Olá pessoal que visitam  meu blog  me chamo Rosângela, sou mãe de uma menina linda de 3 anos portadora de albinismo oculocutâneo.

Na minha gestação corria tudo bem,foi uma felicidade  saber q estaria mais uma vez grávida porque já era a terceira gestação, pois meu esposo  queria três filhos e sempre falava que queria duas meninas e um menino,e foi assim tive uma menina e depois de cinco anos um menino todos normais moreninhos  igual a família do pai e minha também. 
Quando meu filho completou 11 meses de vida engravidei novamente  eu não fiquei muito feliz pois meu bebê ainda não tinha nem um ano de vida,mas meu esposo ficou feliz dizendo q era outra menina que estava a caminho...fizemos ultrassonografia e constatou q era uma menina mesmo  o pai comprou tudo do bom,aí passaram se os meses  fui ter minha bebê  quando o médico fez a cirurgia que tirou ela ficaram todos surpresos  e falavam nunca fiz um parto assim me assustei e perguntei para o anestesista  o que estava acontecendo com minha filha  porque estavam assustados e ele me respondeu: -Não mãe é que sua filha e loirinha. 

Eu não acreditei pois a família do meu esposo era todos morenos mais escuros mesmo .Mas quando a enfermeira me mostrou não acreditei  era loira mesmo um "leite" aí falei: -Não doutor esta criança não e minha filha! ,ele respondeu é sim!!! acabei de tirar ela de você... Nossa o mundo desabou porque pensei  quando o pai ver não vai aceitar.!
E foi o q aconteceu,ele não aceitou a criança,e quando ela estava com 6 meses mesmo sabendo que ela era albina trouxemos na genética em são Paulo  foi explicado tudo mas mesmo assim ele não quis saber .hoje vivo com ela sozinha,tive que abandonar meus outros filhos com ele,pois não tinha tempo pra cuidar deles  porque tinha consulta todos os dias com ela na genética ,oftalmo e fono,cheguei a passar fome com ela ter dia de dar pra ela água com açúcar que era o que tinha na minha casa.Logo fui despejada da minha casa até a assistência social saber e correr atrás de coisas pra mim e minha filha fraldas, leites e etc...em seguida descobri que minha filha tinha que usar protetor solar fator 100 e era muito caro, aí conseguiram pra mim pelo governo graças a deus ...pior foi quando a oftalma falou que ela teria que usar um óculos e não era barato,corri atrás e nada os médicos sempre me apavorando dizendo que eu teria que dar um jeito neste óculos pra ela que ela estava  enchergando muito pouco mas corria atrás e como consegui ate me enganaram em um canal de TV dizendo que iria conseguir pra mim mas o rapaz foi mandado embora .Novamente fiquei sem saber o que fazer  fiquei sabendo que o pai tinha sido mandado embora do serviço liguei e pedi pra ele dar o óculos dela ele disse que daria fiquei esperando.Fiquei esperando ele me ligar pra me dar uma resposta sobre o óculos e nada ... resolvi ligar pra perguntar  foi a Irmã dele quem me atendeu dizendo que  o dinheiro do acerto  não tinha sobrado  que ele teria comprado  uma moto e  não  tinha sobrado  nada pra comprar o óculos da menina,fiquei  com muita raiva mas o que eu poderia fazer  novamente?! ver como fazer pra conseguir  so que  graças a Deus  minha filha conseguiu ganhar o óculos estou a 1 ano que não vejo meus outros filhos,mas espero que logo estarei indo ver eles e minha filha já esta em tratamento,ela faz estimulação visual e passo ela no dermatologislista  e na fono.
  


 Esta foi a historia da minha filha Anny Elyse... Quero que  o albinismo não sirva de separação para muitos casais como foi o meu... E que os brasileiros estudem mas para em uma ocasião como esta não se precipite e aconteça como aconteceu com minha filha porque as crianças não tem culpa de ter nascido assim .

Anny Elyse Dantas um presente de Deus na minha vida...

                               Sobre o    Albinismo 

O albinismo (do termo em latim albus, "branco"; também chamado de acromia, acromasia ou acromatose) é um distúrbio congênito caracterizado pela ausência completa ou parcial de pigmento na pele, cabelos e olhos, devido à ausência ou defeito de uma enzima envolvida na produção de melanina. O albinismo resulta de uma herança de alelos de gene recessivo e é conhecido por afetar todos os vertebrados, incluindo seres humanos. O termo mais comum usado para um organismo afetado por albinismo é "albino".O albinismo é associado com um número de defeitos de visão, como fotofobia, nistagmo e astigmatismo. A falta de pigmentação da pele faz com que o organismo fique mais suscetível a queimaduras solares e câncer de pele.O albinismo é uma condição de natureza genética em que há um defeito na produção pelo organismo de melanina. Este defeito é a causa de uma ausência parcial ou total da pigmentação dos olhos, pele e pêlos do animal afetado. Também aparecem equivalentes do albinismo nos vegetais, em que faltam alguns compostos corantes, como o caroteno. É uma condição hereditária que aparece com a combinação de genes que são recessivos nos pais.

   Os tipos de Albinismo 

Os principais tipos de albinismo são os seguintes:

oculocultâneo - (completo ou total) - em que todo o corpo é afetado;

Ocular   -somente os olhos sofrem da despigmentação;

Parcial   - o organismo produz melanina (ou corantes, se no vegetal) na maior parte do corpo, mas em outras partes isto não ocorre como, por exemplo, nas extremidades superiores.
Descrição da doença:
Nos indivíduos comuns/médios o organismo transforma um aminoácido chamado tirosina na substância conhecida por melanina. Para que haja produção de melanina devem ocorrer uma série de reações enzimáticas (metabolismo) por meio dos quais se opera a transformação do aminoácido Y (chamado tyr) em melanina, por intermédio da acção da enzima tirosinase.
Os indivíduos que padecem de albinismo têm este caminho metabólico interrompido, já que sua enzima tirosinase não apresenta nenhuma actividade (ou esta é tão pequena que é insuficiente), de modo que a transformação não ocorre e tais indivíduos ficarão sem pigmentação.
Papel da melanina
A melanina se distribui por todo o corpo, dando cor e proteção à pele, cabelos e à íris dos olhos. Quando o corpo é incapaz de produzir esta substância, ou de distribuí-la por todo o soma, ocorre a hipopigmentação, conhecida por albinismo.
Transmissão
O albinismo é hereditário, e transmite-se de três formas distintas:
Autossómica recessiva;
Autossómica dominante, e
Ligado ao cromossomo X, quando afecta apenas indivíduos do sexo masculino.

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Os filhos da "LUA":

Os albinos sofrem consequências devido a falta de proteção contra a luz solar especialmente na pele e nos olhos. Assim muitos preferem a noite para desenvolvimento de suas atividades, daí o nome filhos da lua. Muitos albinos humanos sofrem dificuldades de adaptação social e emocional.




       Imagens de Albinismo